L’errance diagnostique est dévastatrice pour les familles et les personnes atteintes de maladies rares.
Pour comprendre la différence de son fils, Maman Lionne parcourt, sans relâche, la savane africaine.
À PROPOS DES AUTEURS
Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la collection de livres pour enfants « Les Enfants de la Génétique ».
Les livres de la collection abordent les difficultés que les patients peuvent être amenés à vivre au quotidien avec des mots simples et des personnages attachants.
Graphiste pendant plusieurs années, Élodie Garcia s’est reconvertie en tant qu’auteure et illustratrice de livres pour enfants et bandes dessinées. La délicatesse de son trait lui permet d’aborder, tout en douceur, des sujets parfois difficiles. En illustrant la collection « Les Enfants de la Génétique », Élodie Garcia espère pouvoir aider les familles confrontées aux maladies rares.
L’association ARGAD (Association de Recherche en Génétique et d’Accompagnement des familles et professionnels de Dijon-Bourgogne) est une association de loi 1901, à but non lucratif, créée en septembre 2010. Cette association soutient le développement de la FHU-TRANSLAD par de nombreuses actions : - améliorer les conditions d’accueil et de prise en charge des patients atteints de maladies rares en Bourgogne, - diffuser des informations sur les maladies rares par l’organisation de réunions spécifiques, - aider les médecins et les professionnels de santé impliqués dans les maladies génétiques rares à approfondir leur formation et améliorer leurs connaissances dans ce domaine, - soutenir les activités de recherche clinique et biologique dans le domaine de la génétique des anomalies du développement en Bourgogne.
