Arnaud est un adorable petit moineau plein de vitalité. Mais, un jour, le vent annonce à ses parents qu’il est atteint d’une maladie qui viendra lui prendre les belles choses acquises au fil des années. Pourtant, face à l’injustice, le sourire d’Arnaud demeure, souvenir éternel d’un envol prématuré.
À PROPOS DES AUTEURS
Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la collection de livres pour enfants « Les Enfants de la Génétique ». Les livres de la collection abordent les difficultés que les patients peuvent être amenés à vivre au quotidien avec des mots simples et des personnages attachants. Pour leur donner vie, Sonia Goerger a notamment collaboré avec Christine Juif, psychologue clinicienne, qui accompagne les patients porteurs de maladies génétiques, et leur famille, au cours de la démarche diagnostique.
Graphiste pendant plusieurs années, Élodie Garcia s’est reconvertie en tant qu’auteure et illustratrice de livres pour enfants et bandes dessinées. La délicatesse de son trait lui permet d’aborder, tout en douceur, des sujets parfois difficiles. En illustrant la collection « Les Enfants de la Génétique », Élodie Garcia espère pouvoir aider les familles confrontées aux maladies rares.
L’association ARGAD (Association de Recherche en Génétique et d’Accompagnement des familles et professionnels de Dijon-Bourgogne) est une association de loi 1901, à but non lucratif, créée en septembre 2010. Cette association soutient le développement de la FHU-TRANSLAD par de nombreuses actions : - améliorer les conditions d’accueil et de prise en charge des patients atteints de maladies rares en Bourgogne, - diffuser des informations sur les maladies rares par l’organisation de réunions spécifiques, - aider les médecins et les professionnels de santé impliqués dans les maladies génétiques rares à approfondir leur formation et améliorer leurs connaissances dans ce domaine, - soutenir les activités de recherche clinique et biologique dans le domaine de la génétique des anomalies du développement en Bourgogne.
