Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys tekee näkyväksi vaikeasti kehitysvammaisten arkea ja siihen liittyviä eettisiä kysymyksiä. Millaista on heidän todellisuutensa? Toteutuvatko heidän elämässään osallisuus ja itsemäärääminen, ja miten niitä pitäisi edistää käytännössä?

Tutkimus piirtää kuvan sosiaalisesti eristäytyneestä ja pysähtyneestä elämästä ja antaa synkän kuvan kehitysvammahuollon resursseista sekä niiden käytöstä. Suomessa on hyvää tarkoittava vammaispolitiikka, mutta se ei toteudu aina käytännössä. Toisaalta kehitysvammahuollossa on myös ennakkoluulotonta toimintakulttuuria, joka voi vähitellen muuttaa käytäntöjä sekä käsityksiä siitä, mihin vaikeimmin kehitysvammaiset kykenevät, mikä on heille sopivaa ja millaista elämää he ylipäätään voivat elää.

Teos antaa välineitä keskusteluun, purkaa kehitysvammaisista vallalla olevia ennakkoluuloja ja kuvaa, millaisia arvoja ja periaatteita kehitysvammahuollon toimintakulttuuri ja käytännöt ilmentävät.