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La familia : en el engranaje de las enfermedades raras

E-book


Nada mĂĄs nacer su hijo Enzo, Cindy "supo" que algo iba mal. Siguieron meses de aislamiento, desconfianza e incomprensiĂłn... un periodo de vagabundeo diagnĂłstico tĂ­pico de las enfermedades raras.

Cindy, Lola y Enzo cuentan sus historias de cĂłmo una enfermedad rara es una lucha diaria para las familias. Es una batalla en la que cada uno de ellos libra su propia batalla... como madres, hermanas y pacientes.

"En el mundo de las enfermedades raras, este manga se ha convertido en un faro de esperanza. A travĂŠs de sus historias, pone de relieve los retos, la resistencia y las victorias de las familias afectadas por la miastenia gravis. Un poderoso testimonio de la fuerza de la comunidad de enfermedades raras. Agradecemos a la FundaciĂłn Ipsen su apoyo vital."

Michael Wilbur

Director de Operaciones, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa

"Esta es la historia de tres hĂŠroes: Enzo, su hermana y su madre. A travĂŠs de ellos, vemos coraje, fuerza, solidaridad y amor eterno."

James A. Levine

MD, PhD, Profesor, FundaciĂłn Ipsen, Presidente