Die Kinder- und Jugendhospizarbeit hat sich seit ihrer Begründung Anfang der 1990-er Jahre stetig weiterentwickelt und ist zu einer wichtigen Säule des Unterstützungssystems für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung sowie ihrer An- und Zugehörigen geworden. Ausgehend von den individuellen Bedürfnissen der Familien und ihrem Erfahrungswissen als Expert*innen in eigener Sache, getragen von dem Engagement und Fachwissen der haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitenden, bietet die Kinder- und Jugendhospizarbeit heute ein vielfältiges Angebot der Begleitung, Beratung und Unterstützung.
30 Jahre an der Seite der Familien, unzählige Begegnungen und Begleitungen, fachliche Diskussionen in regionalen sowie überregionalen Bezügen, neue Orte der Begleitung und Versorgung, die Weiterentwicklung von Inhalten und Konzepten, Bildungsarbeit sowie gesundheits- und sozialpolitisches Engagement – alle Aktivitäten eint stets die grundlegende Motivation, gute Kinder- und Jugendhospizarbeit für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien zu ermöglichen.
Das vorliegende Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist Etappenziel und Meilenstein zugleich. Es vereint als Standardwerk das Erfahrungswissen von betroffenen Familien sowie das Fachwissen von Expert*innen. Mit Beschreibung der Grundlagen sowie der Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand ihrer drei wesentlichen Handlungsfelder – Ambulant – Stationär – Bildung – gewährt das Handbuch – aus verschiedenen Perspektiven – einen ersten sowie einmaligen Überblick der Vergangenheit und Gegenwart der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland. Darüber hinaus werden Perspektiven und Themen aufgezeigt, die für eine erfolgreiche Zukunft gemeinsam zu gestalten sind.