S’intéressant aux conditions de vie des familles d’enfants gravement malades, cet ouvrage présente les résultats de recherches portant sur différentes mesures de soutien mises en place par l’organisme sans but lucratif Le Phare Enfants et Familles. Parmi celles-ci, on retrouve le répit offert à la Maison André-Gratton, les ateliers de soutien à la prise de décision pour les parents et l’accompagnement par l’art.