Je m’appelle Louis, j’ai 8 ans. Jusque-là, tout va bien ! Mon histoire s’est rapidement compliquée car je suis porteur du syndrome de Dravet, maladie rare, très handicapante ! Une forme d’épilepsie précoce, pharmaco-résistante qui s’accompagne de nombreux autres symptômes et troubles. À travers cet écrit, maman a eu envie, et sûrement besoin, de vous conter avec émotion un petit bout de notre vie dans laquelle Dravet mène entièrement la danse… Vous découvrirez un quotidien ponctué par les difficultés, les peurs, la détresse, les angoisses, le manque de solutions. Mais également les joies, les rires et avant tout l’Amour qui nous font tenir et qui restent, aujourd’hui, nos meilleures armes contre ce géant qui m’a kidnappé à l’aube de ma vie et qui ne cherche qu’à m’engloutir.
« Je ne serai plus jamais la même et toi tu ne changeras pas ou si peu, j’aurais tellement aimé que ce soit l’inverse ! » (Maman)