Rien ne prédestinait Agathe et Nicolas à une aventure aussi déroutante. Un petit garçon vient au monde. À 2 ans, d'étranges somnolences le saisissent, le langage et le pas se font hésitants, et une incroyable - et dangereuse - résistance à la douleur se révèle. La fratrie s'agrandit et d'autres enfants présentent bien vite des symptômes ressemblants. Agathe prend peur, s'interroge, se révolte contre le Ciel face à ces comportements inédits et devant lesquels la médecine s'avoue d'abord bien impuissante. Pourquoi ? Et quelle est cette étrange maladie qui saisit ses enfants ? Il faudra toute la patience, l'humour, l'ingéniosité de ce couple et de ceux qui les entourent pour que chacun se laisse apprivoiser par ces enfants attachants mais différents car affectés d'une maladie génétique extrêmement rare appelée "syndrome de crises encéphalomyopathiques métaboliques récurrentes-rhabdomyolyse-arythmie cardiaque-déficience intellectuelle". Et lorsqu'on est issu d'un milieu favorisé où tous réussissent, comment vaincre la morsure de la comparaison avec les autres familles sans problèmes apparents ?
À PROPOS DE L'AUTEURE
Agathe de Miniac est professeur d’histoire-géographie. Elle et son mari Nicolas ont cinq enfants, dont trois sont atteints d’une maladie génétique extrêmement rare appelée Tango 2.