Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys tekee nÀkyvÀksi vaikeasti kehitysvammaisten arkea ja siihen liittyviÀ eettisiÀ kysymyksiÀ. Millaista on heidÀn todellisuutensa? Toteutuvatko heidÀn elÀmÀssÀÀn osallisuus ja itsemÀÀrÀÀminen, ja miten niitÀ pitÀisi edistÀÀ kÀytÀnnössÀ?
Tutkimus piirtÀÀ kuvan sosiaalisesti eristÀytyneestÀ ja pysÀhtyneestÀ elÀmÀstÀ ja antaa synkÀn kuvan kehitysvammahuollon resursseista sekÀ niiden kÀytöstÀ. Suomessa on hyvÀÀ tarkoittava vammaispolitiikka, mutta se ei toteudu aina kÀytÀnnössÀ. Toisaalta kehitysvammahuollossa on myös ennakkoluulotonta toimintakulttuuria, joka voi vÀhitellen muuttaa kÀytÀntöjÀ sekÀ kÀsityksiÀ siitÀ, mihin vaikeimmin kehitysvammaiset kykenevÀt, mikÀ on heille sopivaa ja millaista elÀmÀÀ he ylipÀÀtÀÀn voivat elÀÀ.
Teos antaa vÀlineitÀ keskusteluun, purkaa kehitysvammaisista vallalla olevia ennakkoluuloja ja kuvaa, millaisia arvoja ja periaatteita kehitysvammahuollon toimintakulttuuri ja kÀytÀnnöt ilmentÀvÀt.